Профсоюз «Жактау» окажет помощь в организации праздничного мероприятия фонду «Дети за жизнь». На этот раз оно будет посвящено Наурызу. В фонде рассказали о том, что планируют сделать для детей, и насколько это важно.
На праздник придут дети, которые сейчас находятся в ремиссии. Для них организаторы закажут большой торт, приготовят бешбармак, салаты, напекут всяких вкусностей. Потом ребята поиграют в игры вместе со взрослыми. Всего на праздник ожидают примерно 20-25 детей и столько же родителей. В фонде надеются, что все пройдет хорошо, и прилагают для этого усилия, ведь подобные мероприятия необходимы детям, больным лейкозом.
— Для чего мы это делаем? Для того чтобы дети имели элементарную возможность выйти из дома и пообщаться со сверстниками, — говорит председатель фонда «Дети за жизнь» Аурика Селищева (на фото). – Наши дети сидят целыми днями в закрытом пространстве. Они не ходят в школу, не занимаются в кружках, не посещают мероприятия, проходящие в городе. У них очень низкий иммунитет, и все бактерии сразу к ним цепляются. Они могут общаться только между собой, потому что у них у всех одинаковая иммунная система. Поэтому мы собираем детей на праздники. Наш фонд – это большая семья, где все друг друга знают и поддерживают. Провести время в такой компании детям и родителям всегда в радость.
Также мы поговорили с Аурикой Селищевой о том, как живут семьи, в которых дети болеют лейкозом, с какими проблемами сталкиваются и в чем нуждаются. Полученная информация оставляет тягостное впечатление. Становится ясно, что такие семьи вынуждены просто выживать, при этом с огромным трудом борясь за самое дорогое – жизнь ребенка.
— Мы раздаем семьям продуктовые наборы, потому что мамы, в основном, остаются одни, без поддержки мужей, а на лечение необходимо много средств, — говорит Аурика Селищева. – В нашем фонде очень мало пап. Когда ребенок заболевает, мама год находится вместе с ним в онкоцентре, домой приезжает на 10-14 дней. Папы не выдерживают и бросают семью. Работать такие мамы не могут полтора года точно. А если в семье несколько детей, то, думаю, не нужно объяснять, как им приходится.
— Как обстоят дела с обеспечением онкоцентров лекарствами?
— На сегодняшний день тендер на поставку еще не прошел, и онкоцентры страдают отсутствием многих химиопрепаратов, антибиотиков. Такая ситуация повторяется каждый год и длится до мая месяца. Сейчас мы обращаемся к людям, предпринимателям, с огромной просьбой помочь в приобретении дорогостоящего препарата — аспарагиназы, который необходим для лечения детей, а также препарата нейпоген, который бесплатно выделяется в очень маленьких количествах.
— Получается, что в начале года в онкоцентр приходит мама с больным ребенком, а врачи говорят ей, что необходимых препаратов нет?
— Говорят: «Вам придется приобрести». В онкоцентры приезжают люди, которые привозят лекарства из Москвы, из Германии. Стоимость одного препарата обычно варьирует от 50 до 150 долларов. Цены баснословные. Лейкоз – дорогое заболевание, а когда дело касается ребенка, оно становится еще дороже. В мае лекарства появляются, до этого времени родителям нужно как-то продержаться.
— Вы куда-то обращались, пытались решить проблему несвоевременной поставки лекарств?
— Я писала министру здравоохранения, много раз пыталась добиться, но пока без изменений. Я 17 лет бьюсь за то, чтобы нас слышали и понимали. Наши дети постоянно в чем-то нуждаются. Когда они уходят из онкоцентров на полуторагодовую поддерживающую терапию, семьи остаются один на один со своими проблемами. Для того чтобы ребенок выжил, мало лекарств и облучения. Многое зависит от питания. Необходима белковая пища: мясо, рыба, сыр, также фрукты. Невозможно заставить ребенка кушать одни яйца, а на дорогостоящие продукты, которые я перечислила, семьям не всегда хватает средств. Если нам кто-то поможет этими продуктами, будем рады. Мы примем любую помощь. Представьте ситуацию: мама с ребенком не могут выехать из онкоцентра, потому что приехали туда в зимней одежде, а на улице уже тепло. И мне нужно их полностью переодеть. Поэтому если у кого-то есть вещи, которые вы готовы подарить, привозите их к нам.
— Есть какие-то отличия в лечении лейкоза в Казахстане от других стран?
— Лейкоз у нас лечат германским методом. Когда-то немцы открывали в Михайловке центр для детей, они же разработали программу лечения. Онкоцентр при содействии Германии был открыт и в Алматы. Много лет центры содержали зарубежные партнеры, и тогда было все необходимое. Но потом они ушли — в надежде, что государство займется проблемами больных детей. В итоге мы имеем то, что имеем. К сожалению, детей, больных лейкозом, не становится меньше, наоборот, их число увеличивается. И в последнее время стало умирать больше детей.
— Какой процент детей вылечивается, учитывая наши непростые условия?
— Выживаемость составляет 83-87%. Таких достижений, как у нас, нет даже в Москве. Но лечение очень долгое, до пяти лет.
— Как обстоят дела с врачами? Есть недостаток специалистов?
— Недавно из карагандинского онкоцентра ушел опытный врач, заведующий отделением. Сейчас она работает в Астане. В городах-спутниках нет даже гематологов, не говоря уже об онкогематологах. Поэтому нам тяжело решать проблемы со здоровьем.
— Ваш фонд строит в Темиртау реабилитационный центр для детей. Каковы его функции?
— Центр мы строим, чтобы облегчить участь мамам. В этот центр можно будет приводить детей, как в детский сад, на целый день. Это даст женщинам возможность работать или хотя бы подрабатывать. Вторая наша цель – это общение. После длительной изоляции дети не умеют общаться. Если ребенок заболел лейкозом в три года, то только к 15-ти годам ему разрешают «выходить в свет» и посещать школу. Такой ребенок не может найти общий язык со сверстниками, потому что не понимает их жизни. Нам нужен реабилитационный центр, но достроить его пока не получается. Много средств уходит на лекарства. Надеюсь, через несколько лет мы завершим строительство.
Телефоны руководителя фонда «Дети за жизнь»: 8 708 406 71 55; 8 778 141 64 61; 95-66-82 – Аурика Селищева.
Записала Кира Щербакова
